BEYOND HAIR
Beyond Hair är en berättelse som skildrar sjukdomen alopecia genom fotografier och text. Alopecia är en autoimmun sjukdom som orsakar håravfall genom att immunförsvaret attackerar kroppens hårsäckar. Sjukdomen är fysiskt ofarlig, men kan vara emotionellt och psykiskt påfrestande. Alopecia finns i flera olika former, det kan ta sig i uttryck i allt från en liten hårlös fläck till att man tappar allt hår på hela kroppen.
Arbetet är sprunget ur mina egna erfarenheter av alopecia. När jag började tappa mitt hår hittade jag ett community på sociala medier som blev väldigt viktigt för mig. Genom att fotografera och intervjua personer ur alopeciacommunityt i Sverige har jag utforskat upplevelsen av att tappa håret. Beyond Hair handlar om förlust, om tid, om identitet och om behovet av representation. Det är en historia som sträcker sig bortom de narrativ som håravfall oftast kopplas till, så som berättelser om cancer och åldrande.
​
Med det här arbetet vill jag väcka frågor om vår relation till utseendet. I vilken utsträckning identifierar vi oss med vårt utseende? Vad händer när utseendet plötsligt förändras? Och varför är hår så starkt kopplat till skönhet?
”När jag var fem var allt hår borta. Eftersom jag var så liten så blev det mitt jag, tjejen utan hår. Jag minns att jag tänkte att jag ville vara som alla andra tjejer, mer än att jag kände mig ful. Det var en känsla av utanförskap. Tjejerna i klassen kunde fläta varandras hår på rasten. Håret var en viktig del av att vara flicka.
​
Det blev nästan mer laddat att ta på mig peruk. En dag i högstadiet gick jag utan peruk. Jag orkade inte längre att det största fokuset i livet skulle vara mitt hår"
"Jag fick alltid höra hur stark jag var. Andra trodde nog att jag bar mitt utseende med stolthet. Det låter konstigt, men jag gick runt och tänkte att jag hade hår. Jag blev chockad varje gång jag såg mig själv i spegeln. Mitt sätt att hantera det var i princip att ignorera och distansera mig från det.
I sena tonåren kom det ikapp mig och jag insåg att min alopecia var ganska obearbetad. Jag var rädd för att visa mig sårbar, men när jag väl prövade så var det inte så farligt. När jag känner mig ledsen eller arg över att jag inte har hår idag så försöker jag dela det med andra. Jag försöker acceptera att det kanske aldrig kommer kännas hundra procent okej"
​
- Fanny
”Mitt hår har gradvis försämrats över de senaste 20 åren. Jag tappade en del, sen växte det tillbaka men successivt blev det tunnare. För ett år sen blev jag sjuk i covid och det blev sista droppen för mitt hår. När jag väl rakade av det kände jag att det här borde jag gjort för flera år sen. Mitt hår har varit som en långsam malande sorg, men det måste finnas en gräns. Det kan inte uppta för mycket tid och kraft, det orkar jag inte.
Egentligen är det ju det mentala, inte håret, som begränsar dig. Rent fysiskt kan du dyka eller bada utan hår. Sen är det jobbigt att utsätta sig för det och vissa dagar vill jag bara smälta in. Men livet går inte i repris, det kan ta slut när som helst egentligen. Jag vill inte ångra att jag undvek vissa saker bara för att jag inte hade hår.
​
Idag tänker jag på hår som en accessoar. Att ta på sig peruk blir lite som att klä upp sig eller sminka sig"
”Jag har aldrig smält in sömlöst. Jag är född i Korea och det fanns bara två andra i min skola som kom från andra länder, så jag är uppvuxen med att sticka ut. Det har kanske hjälpt mig hantera det här. För många verkar håravfallet vara första gången de upplever att de inte ser ut som normen"
"Ibland känns det som att det är underförstått inom alopecia-communityt att det finaste som finns är när man inte kan se att en peruk är en peruk. Men måste allt se så perfekt ut? Och om man nu tycker att det är så fult att inte ha hår, kan inte det vara okej? Kan man inte bara få gå och vara lite ful ifred? Du har ingen skyldighet att vara snygg hela tiden"
​
- Pia
”Om jag tänker tillbaka på mig själv innan alopecian så hade nog mitt gamla jag tänkt att tappar jag håret så skulle jag inte vilja leva. Men sen när något sånt drabbar en, vad gör man? Jag är förvånad över hur bra jag har hanterat det ändå. Jag försöker väl att inte tänka så mycket på det. På ett sätt har det gjort mig starkare. Innan brydde jag mig mer om vem som tyckte om mig, nu skiter jag lite i folk som inte finns där för mig”
”Jag gillade aldrig riktigt mitt hår. Jag brukade färga det i starka färger, så det kändes naturligt att välja färgglada peruker”
​
- Anni
”När jag var runt 15 tappade jag håret. Då hanterades det som något man skulle dölja. Jag gick med peruk i 25 år. Som jag upplevde det var det fruktansvärt. När det blev sommar var det som att gå med en mössa på huvudet. Jag vill knappt tänka tillbaka på den tiden. Jag tror inte jag hade levt om jag hade fortsatt med peruk"
”Jag dolde det till och med för barnen. Brytpunkten kom den sommaren jag fyllde 40. Vi hade hyrt en stuga och jag hade bestämt att jag skulle slänga peruken. Jag gick iväg och kom tillbaka till familjen utan hår. Sedan dess har jag inte haft peruk. Jag förstår att folk vill ha peruk, men egentligen skulle jag bara vilja säga till alla som har den här sjukdomen att skita i att lägga sin kraft och sina pengar på det”
"En mardröm som jag haft hela mitt vuxna liv, har varit om jag skulle föra vidare sjukdomen till mina barn. Nu när alla tre är vuxna hade dessa tankar börjat släppa. När Tobias för drygt ett år sedan kom och visade mig en kal fläck i skäggstubben kom denna mardröm tillbaka. Det var en riktig käftsmäll!
Som tur är verkar han ha vettiga arbetskamrater och vänner omkring sig, jag tror det är väldigt viktigt"
​
- Matts
.jpg)
”Jag hade en väldigt traumatisk höst 2018. Rent mentalt mådde jag ändå okej, men fysiskt mådde jag inte bra. Under den här tiden märkte jag en kal fläck bak på huvudet. Den växte sig bara större, och jag började tappa hår fläckvis på resten av huvudet. Sedan den hösten har jag tappat hår i skov. Varje höst faller en del av, och sen växer det tillbaka”
.jpg)
”De vita slingorna är hår som har växt tillbaka men inte återfått pigment. Oavsett hur mycket jag jobbar på att acceptera mig själv så kommer mitt håravfall alltid vara en påminnelse om en väldigt jobbig tid i mitt liv. Det är lite som ett ärr. Att finna acceptans i det har nog varit det svåraste med min alopecia”
​
- Cassandra
”Jag var på en plats i livet där jag kände mig väldigt trygg när jag tappade mitt hår. Det har fått vara en sorg, men jag har också tagit mig över den sorgen. Det var så mycket annat i livet som tog fokus ganska fort eftersom jag blev gravid några månader efter att jag tappade mitt hår. Men det är klart att det är jobbigt ibland och det kommer det nog alltid vara. Jag fick inte bara barn utan också ett nytt utseende i samma veva”
”Första gången jag började tappa hår gick jag i sjuan. Skolsyster kom och skulle prata allmänt om att tappa hår, men de nämnde inte mig. Det skulle hymlas med på ett annat sätt på den tiden. Jag upplever att det är mer öppet idag, mer okej”
”Jag är väl orolig att min son också ska få det här, men jag tänker att jag underlättar för honom om jag kan acceptera att jag inte har hår. Om det är något jag vill lära mina barn så är det att vi alla är olika och att man får se ut hur man vill. Då blir det konstigt om jag själv inte kan anamma det.”
​
- Jenny
”Att se mig själv utan hår var jättejobbigt i början. När jag fick alopecia universalis 2007 (den mest omfattande versionen) var det fullt upp med små barn och jobb. Jag hade inte tid att känna efter och bearbeta mig själv. Det är först sedan ett par år tillbaka det har kommit ifatt mig”
”Sommaren 2014 kände jag att nu skiter jag i peruken. Jag hade varit på utbildning med jobbet och där var det en tjej där som hade sjal och inget hår på huvudet. Jag började prata med henne och tänkte att om hon kan så kan väl jag också. Sedan separerade jag några månader efter det, och efter min separation bestämde jag mig för att ingen ska få sätta sig på mig och säga åt mig vad jag ska säga, göra eller tycka. Det har nog gjort att jag kommit längre i att bearbeta min sjukdom”
​
- Ina
”Jag hoppas att män som drabbas av det här också tar sina känslor på allvar. Ungefär hälften av alla män börjar bli tunnhåriga i åldern då jag tappade allt, så ibland tänkte jag att det kanske inte var en så stor grej. Jag la ut ett inlägg på mina sociala medier där jag berättade att jag hade fått alopecia. Det jag märkte i kommentarsfältet var väl, förutom all kärlek jag fick, många män som skrev ”jag vet hur det känns”, men det är ju inte riktigt samma sak upplever jag, vanlig manlig skallighet och att tappa håret på väldigt onaturlig väg”
"Idag kan jag absolut tänka på mitt hårlösa utseende som en tillgång i mitt yrke som skådespelare. När jag gjorde min första produktion utan hår var maskörerna jättetaggade”
​
​
”Glasögonen är verkligen en snuttefilt. Jag blir så uttryckslös utan dem, det syns att det saknas nåt. De ramar in mitt ansikte på ett sätt som jag är bekväm med”
​
- Gustav
”Jag hade inte så starka känslor inför mitt hår. Det jobbigaste var att tappa ögonfransar och ögonbryn. Att tappa resten gjorde mig inte så mycket”
”Jag ville träffa andra i samma situation. 2002 blev jag invald som ordförande för alopeciförbundet i region Stockholm. Ibland fick jag samtal från media när de sökte personer med alopecia, men oftast fick man inte tag på någon. Många var inte så öppna med sin sjukdom i början på 2000-talet, så jag har ställt upp i diverse reportage. Jag har lärt mig otroligt mycket av att prata med andra med alopecia, plus att jag vet att jag har fått andra att slänga peruken”
​
- Synnöve
Jag började tappat mitt hår när jag var 20. Under loppet av nio månader tappade jag allt hår, ögonbryn och ögonfransar. Just nu håller mitt hår på att växa tillbaka. Jag försöker bli vän med faktumet att mitt hår kanske kommer falla av och växa tillbaka till och från under resten av mitt liv. Det är en förvirrande upplevelse. Jag är samma person, tänker samma tankar, men den spegelbild jag möts av förändras hela tiden.
Peruken blev ett sätt att återta kontrollen över mitt utseende. Min relation till peruken är ambivalent. Den är en trygghet, men jag använder den också för att dölja något väldigt sårbart. Jag använder peruk varje dag och har inte varit särskilt öppen med min alopecia. Jag har haft svårt att acceptera att något som jag inte har valt har blivit en stor del av mig.
​
Självporträtt, Felicia